2011-2015-ci illər üçün talassemiyanın müalicə və profilaktikası üzrə tədbirlər proqramı
Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2010-cu il 26 noyabr tarixli 223 nömrəli qərarı ilə təsdiq edilmişdir
1. Giriş
Talassemiya — xəstə valideynlərdən uşaqlara gen vasitəsilə ötürülən ağır irsi qan xəstəliyidir.
Azərbaycan talassemiyanın geniş yayıldığı və bu xəstəliyin diyar patologiyası hesab edilən ölkələr sırasındadır. Hər il respublikada 300-ə yaxın uşaq bu xəstəliklə doğulur.
Son illər talassemiyanın profilaktikası və bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanların müalicəsi istiqamətində mühüm tədbirlər görülmüşdür.
“Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəliklərinə düçar olmuş şəxslərə dövlət qayğısı haqqında” Azərbaycan Respublikası Qanununun tətbiq edilməsi barədə” Azərbaycan Respublikası Prezidentinin 2005-ci il 18 iyul tarixli, 264 nömrəli Fərmanına əsasən hazırlanmış, Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 2006-cı il 18 yanvar tarixli, 15 nömrəli qərarı ilə təsdiq edilmiş və 2006-2010-cu illəri əhatə edən “Hemofiliya və talassemiya irsi qan xəstəlikləri üzrə Dövlət Proqramı”nın həyata keçirilməsi bu xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsinə, onların qan və dəmirqovucu preparatlarla təminatının yaxşılaşmasına səbəb olmuşdur.
Görülən tədbirlər nəticəsində talassemiyalı xəstələrin normal həyat fəaliyyətinin təmin olunmasına, bu xəstəlikdən əlillik və ölüm hallarının azaldılmasına nail olunmuşdur. Lakin bu tədbirlərin görülməsinə baxmayaraq, həmin xəstəliklə qeydiyyata düşən şəxslərin sayı ilbəil artır. Hazırda rəsmi statistikaya əsasən respublikada talassemiyalı xəstələrin sayı 1800-ə yaxındır. Ona görə də talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın daha da təkmilləşdirilməsinə ehtiyac vardır.
Hal-hazırda müalicə tədbirləri ilə yanaşı, əsas diqqət talassemiyanın profilaktikasına və əhalinin bu sahədə sosial səfərbərliyinə istiqamətlənməlidir.
2011-2015-ci illəri əhatə edən bu Tədbirlər Proqramı talassemiyalı xəstələr üçün tibbi yardımın daha da təkmilləşdirilməsinə və xəstə uşaqların doğulmasının qarşısının alınmasına yönəlmişdir.
2. Tədbirlər Proqramının məqsəd və vəzifələri
Tədbirlər Proqramının məqsəd və vəzifələri aşağıdakılardır:
- respublikada talassemiya xəstəliyinin yayılmasının qarşısının alınması;
- əhalinin talassemiyaya dair maarifləndirilməsi;
- talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsi tədbirlərinin həyata keçirilməsi və onlara tibbi-genetik məsləhətlərin verilməsi;
- dölün prenatal diaqnostikasının təşkili;
- talassemiyalı xəstələrin ömürlərinin uzadılması, həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması, bu xəstəlikdən əlillik və ölüm hallarının azaldılması.
3. Tədbirlər Proqramının maliyyələşdirilməsi
Tədbirlər Proqramının reallaşması üçün tələb olunan xərclərin maliyyələşdirilməsi müvafiq illər üzrə dövlət büdcəsinin mərkəzləşdirilmiş xərclərində “Səhiyyə” bölməsi üzrə nəzərdə tutulmuş vəsait dairəsində həyata keçirilir.
4. Proqram çərçivəsində həyata keçirilməsi nəzərdə tutulan tədbirlər
| Sıra № | Tədbirin adı | İcraçı təşkilatlar | İcra müddəti |
| 1. Talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsi və tibbi-genetik məsləhətlərin təşkili | |||
|---|---|---|---|
| 1.1 | Talassemiya daşıyıcılarının aşkar edilməsi məqsədi ilə nikahdan qabaq müayinələrin təşkili | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2012 |
| 1.2 | Talassemiya daşıyıcılarının skrininqinin aparılması məqsədi ilə Respublikanın şəhər və rayonlarında laboratoriyaların yaradılması | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011 |
| 1.3 | Respublika üzrə təsdiqedici testlərin aparılmasının B.Eyvazov adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda, Talassemiya Mərkəzində və 7 regional laboratoriyada ( Naxçıvan, Gəncə, Şəki, Lənkəran, Quba, Şirvan, Göyçay) təşkili | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011 |
| 1.4 | Talassemiya daşıyıcılığı aşkar olunan cütlərə tibbi-genetik məsləhətlərin verilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | mütəmadi |
| 2. Dölün prenatal diaqnostikası | |||
| 2.1 | Risk qrupuna daxil olan hamilə qadınlardan döl materialının əldə edilməsinin Elmi-Tədqiqat Mamalıq və Ginekologiya İnstitutunda təşkili | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011 |
| 2.2 | Döl materiallarının molekulyar-genetik müayinəsinin B.Eyvazov adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya və Transfuziologiya İnstitutunda və Talassemiya Mərkəzində təşkili | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011 |
| 3. Talassemiyanın müalicəsinin təkmilləşdirilməsi | |||
| 3.1 | Talassemiyanın radikal müalicəsinin - sümük iliyi transplantasiyasının tətbiqi istiqamətində tədbirlərin həyata keçirilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2012-2015 |
| 3.2 | Talassemiyanın müasir müalicə üsullarının geniş istifadəsi (dəmirqovucu preparatların, eritropoezin stimulyatorlarının və s. tətbiqi) | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2012-2015 |
| 3.3 | Talassemiyanın fəsadlarının müasir diaqnostikasının təşkili (ürəkdə və digər daxili orqanlarda artıq dəmirin miqdarının təyin edilməsi) | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2012 |
| 3.4 | Talassemiyalı xəstələrin və daşıyıcılarının registrinin yaradılması | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2012 |
| 3.5 | Talassemiyanın profilaktikası üzrə klinik protokolların, metodik vəsaitlərin və elmi ədəbiyyatın hazırlanması | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2012 |
| 4. Talassemiyaya dair maarifləndirmə | |||
| 4.1 | Talassemiyaya dair populyar ədəbiyyatın, bukletlərin, vərəqələrin, plakatların çap edilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2015 |
| 4.2 | Kütləvi informasiya vasitələri ilə talassemiyanın profilaktikasına dair məlumatların verilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi “Azərbaycan Televiziya və Radio Verilişləri” QSC, Azərbaycan Dövlət Teleqraf Agentliyi (AzərTac) | mütəmadi |
| 4.3 | Orta məktəblərin biologiya üzrə tədris proqramına talassemiya haqqında qısa məlumatın daxil edilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi, Azərbaycan Respublikasının Təhsil Nazirliyi | 2012 |
| 5. Kadr hazırlığı | |||
| 5.1 | Talassemiyanın profilaktikası, diaqnostikası və müalicəsi üzrə mütəxəssislərin hazırlanması (o cümlədən xarici ölkələrdə) | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2015 |
| 5.2 | Talassemiya üzrə mütəxəssislərin beynəlxalq konqres, konfrans və simpoziumlarda iştirakının təmin edilməsi | Azərbaycan Respublikasının Səhiyyə Nazirliyi | 2011-2015 |
5. Tədbirlər Proqramının həyata keçirilməsindən gözlənilən nəticələr
Tədbirlər Proqramının həyata keçirilməsindən aşağıdakı nəticələr gözlənilir:
- respublikada talassemiya xəstəliyinin qarşısının alınması;
- talassemiyalı xəstələrə göstərilən tibbi yardımın təkmilləşdirilməsi;
- talassemiyalı xəstələrin ömürlərinin uzadılması, həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması, bu xəstəlik nəticəsində baş verən əlillik və ölüm hallarının azaldılması.